Нужна помощь нашему сыну, Кичапину Ярославу, 3 октября 2007 года рождения.
Генетиком краевой медико-генетической консультации (ГУЗ «ККЦСВМП» (материнства и детства) г. Владивостока) поставлен диагноз тяжелого и смертельного заболевания – МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ 1 типа (синдром Гурлера), который был подтвержден в г. Москва (анализы направлялись в лабораторию наследственных болезней обмена веществ РАМН).
В Приморском крае детей с таким диагнозом двое: наш Ярослав, и второй мальчик, который уже в критическом состоянии. Пока наш ребенок еще сам ходит, слышит, видит, сам ест, разговаривает и все понимает, его может спасти только трансплантация костного мозга (ТКМ), но средств на ТКМ у нас нет, а это стоит очень больших денег. Эта болезнь разрушает весь организм: ребенок может ослепнуть, потерять слух, внутренние органы увеличиваются до размеров органов взрослого человека и на фоне этого дышать становится всё труднее, вплоть до остановки сердца. Руки и ноги выворачивает, рост замедляется, и если ему не сделать ТКМ, ребенок умрет тяжелой и мучительной смертью.
Помогите, пожалуйста, кто может.
ВЕРИМ И НАДЕЕМСЯ.
Получатель: Кичапин В. А. на лечение Кичапина Ярослава
Карта СБ РФ № 639002509002613332
Номер счета: 40817810750107700658 в Приморское ОСБ № 8635 г. Владивосток,
к. /сч. 30101810800000000601, БИК 040507601, ИНН 7707083893
Контактные Телефон: (если наличными): 8-924-232-36-28, Олеся; 8-9248335827848, Владимир (Горные-Ключи);
